Cette conférence en ligne a réuni institutions (Ministère chargé de la santé, agences régionales de santé), chercheurs, professionnels de santé et du secteur médico-social, patients et associations. Un constat partagé des avancées structurelles et des fragilités du dispositif actuel a été dressé, en mettant en lumière les besoins spécifiques des AJA, population souvent « entre deux mondes », à la croisée de la pédiatrie et de l'oncologie adulte.
Objectif : dresser un état des lieux national, identifier les leviers d’amélioration du parcours de soins et engager une dynamique collective pour adresser des réponses adaptées aux besoins de cette population.
Une dynamique collective en construction
Depuis 2016, l’organisation des soins pour les AJA a connu des évolutions notables. Parmi les principales avancées soulignées lors de la journée :
- La création d’équipes régionales pluridisciplinaires AJA, désormais intégrées dans les décrets d'autorisation relatifs au traitement du cancer publiés en 2022 ;
- Le soutien actif des dispositifs spécifiques régionaux de coordination (DSRC) qui accompagnent la mise en œuvre territoriale de ces organisations ;
- Le rôle important joué par les infirmiers(ères) de coordination au sein des équipes régionales pluridisplinaires AJA, aux côtés des médecins, dans le suivi des parcours de soins ;
- L’existence de formations innovantes disponibles pour les professionnels souhaitant se spécialiser dans la prise en soins des AJA ;
- La place essentielle des associations offrant leurs appuis aux AJA et aux professionnels qui les soignent.
Ces efforts traduisent une dynamique partagée, fondée sur l’engagement des professionnels, des associations et des institutions sanitaires. Ainsi, Nicolas Scotté, directeur général de l’INCa, a annoncé que les AJA constituent l’une des cinq populations prioritaires de la feuille de route de la seconde partie de la stratégie décennale de lutte contre les cancers (2026-2030).
Des disparités persistantes dans les parcours et l’accès aux soins
Malgré ces avancées, les travaux de la journée ont mis en lumière plusieurs limites structurelles qui freinent l’équité d’accès aux soins pour les AJA :
- Une dispersion de la prise en soins, en particulier pour les jeunes adultes de plus de 18 ans, dans des établissements peu spécialisés ou faiblement volumétriques, parfois en dehors des dispositifs AJA ;
- Des parcours de soins très hétérogènes, influencés par la région, le lieu de traitement ou l’âge du patient au moment du diagnostic ;
- Une répartition inégale des équipes régionales pluridisciplinaires AJA sur le territoire, avec une absence notable dans les départements d’outre-mer et des niveaux de moyens variables selon les régions ;
- Un manque de visibilité ces mêmes équipes auprès des établissements non spécialisés, limitant les coopérations interprofessionnelles et la fluidité des parcours ;
- Un repérage encore trop tardif des jeunes, faute de procédures systématiques dès l’entrée dans la maladie.
L’après-cancer : un enjeu encore sous-estimé
Les participants ont également souligné la nécessité de renforcer l’accompagnement post-traitement, période souvent marquée par un recul des dispositifs d’aide alors même que les besoins des jeunes demeurent forts :
- Soutien psychologique pour accompagner le contre-coup vécu après les traitements ;
- Accompagnement social et professionnel, en lien avec les universités, écoles, missions locales et structures d’insertion ;
- Suivi médical à long terme incluant prévention, dépistage et traitement des séquelles somatiques ou psychologiques.
- Le besoin d’approfondir les réflexions autour de l’accompagnement en soins palliatifs pour cette population, ainsi que sur celui de leurs proches, a aussi été discuté.
Des perspectives concrètes pour renforcer l’action collective
Pour répondre aux constats formulés, plusieurs pistes d’action ont été identifiées collectivement lors de la journée :
- Mettre en place un repérage systématique des AJA dès le diagnostic, en s’appuyant sur les outils existants (DCC, RCP, codifications PMSI) et l’appui des DSRC et des 3C ;
- Renforcer les équipes AJA, en veillant à garantir une couverture territoriale homogène et pérenne ;
- Accroitre la visibilité des équipes AJA auprès de l’ensemble des établissements prenant en charge des jeunes atteints de cancer, pour favoriser les coopérations locales et régionales ;
- Favoriser la collaboration entre les secteurs pédiatriques et adultes, pour fluidifier les transitions et éviter les ruptures de parcours ;
- Développer une approche souple, personnalisée et pluridisciplinaire de l’après-cancer, centrée sur les besoins exprimés par les jeunes eux-mêmes ;
- Promouvoir une véritable culture AJA, en diffusant des outils de formation, des référentiels de bonnes pratiques et en sensibilisant les milieux éducatifs, professionnels et associatifs aux spécificités de cette population.
Prochaine étape : co-construire une feuille de route partagée
L’INCa, en lien avec ses partenaires institutionnels, associatifs et professionnels, poursuivra dans les mois à venir la formalisation d’une feuille de route opérationnelle. Celle-ci devra intégrer les enseignements de cette journée d’échanges et s’inscrire dans une logique de structuration nationale, d’équité territoriale et de continuité des parcours.
La mise en place prochaine d’un registre national viendra renforcer les connaissances en épidémiologie, améliorer le pilotage des politiques publiques et soutenir le développement de la recherche au service de ces jeunes.
Retrouvez ici les documents diffusés lors de la journée AJA de l’INCa ainsi que les conclusions partagées par les participants.