En France, les données épidémiologiques relatives aux cancers de l’enfant proviennent de deux registres pédiatriques nationaux : le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant (RNHE), et le Registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE), qui recensent tous les cas de cancers des enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine, depuis 1990 pour les hémopathies malignes et depuis 2000 pour les tumeurs solides. Depuis 2011, ces deux registres couvrent également les départements et régions d’outremer.
La couverture des deux registres a par ailleurs été étendue ces dernières années aux 15-17 ans. Les registres recueillent les données relatives au diagnostic et au traitement, surveillent l’évolution de la survie et la survenue d’éventuels effets tardifs de la maladie ou des traitements. Un registre est le gold-standard pour estimer l’incidence et il se doit donc d’avoir des données de qualité obtenues à partir du plus grand nombre de sources disponibles. C’est pour cette raison que la consolidation des données d’incidence prend plusieurs années.
Ces deux registres participent à un programme partenarial scientifique entre l’Institut national du cancer, le Réseau français des registres de cancers FRANCIM, les Hospices civils de Lyon et Santé publique France. Ces deux registres permettent de fournir des données observées, exhaustives, à l’échelle du territoire.
Toutes ces données sont regroupées dans le Registre national des cancers de l’enfant (rnce.inserm.fr). L’Institut national du cancer contribue également au pilotage de l’activité des registres de cancéropédiatrie grâce à un partenariat financier établi autour de contrats objectifs et de performances. L’Institut et Santé publique France subventionnent les registres des cancers pédiatriques à hauteur de 493 000 euros annuels pour les années 2024-2026. Par ailleurs, l’Institut a accordé aux registres pédiatriques, entre 2020 et 2023, une subvention exceptionnelle d’un montant total de 600 000 euros.
Aux côtés des registres, des cohortes suivent des enfants ayant été atteints de cancers et s’intéressent plus spécifiquement aux séquelles. Parmi celles-ci, peuvent être citées les cohortes LEA et FCCSS. L’étude LEA (Leucémies-Enfants-Adolescents) est une cohorte prospective multicentrique qui se focalise principalement sur les leucémies de l’enfant et de l’adolescent. Elle étudie les déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie. La cohorte FCCSS (French Childhood Cancer Survivor Study) regroupe des adultes traités avant 2000 pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent dans plus de 30 services d’oncopédiatrie en France. Elle a pour objectif d’étudier le devenir des enfants et des adolescents ayant eu un cancer, sous tous ses aspects, aussi bien médicaux que sociaux, économiques et psychologiques. Sous l’égide de l’Institut national du cancer, ces cohortes et les registres œuvrent à la mise en commun de leurs données et contribuent à des travaux de recherche.
Pour en savoir plus sur les projets de recherche des Registres spécialisés dans les cancers pédiatriques :
Les différentes données relatives à l’épidémiologie des cancers sont produites à partir des données des registres des cancers. Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Les registres sont régulièrement évalués par le Comité d'Evaluation des Registres (CER) dont le secrétariat est assuré conjointement par Santé publique France, l'Institut national du cancer et l'Inserm ; cette évaluation est valide au maximum 5 ans. Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.
Les registres des cancers peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :
- les registres des cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers ;
- les registres des cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants).
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