Elles concernent certains types de tumeurs (tumeurs de l’appareil locomoteur, tumeurs cérébrales, chirurgie ORL) ou certains traitements (comme les greffes de cellules souches hématopoïétiques/thérapie cellulaire ou la radiothérapie), ainsi que la garantie d’accès aux essais cliniques en phase précoce. Elles sont aussi chargées de veiller à l’articulation de l’ensemble des filières entre le recours et la proximité, en collaboration avec les autres structures de coordination régionales (DSRC, équipes pluridisciplinaires régionales AJA) et les établissements de santé.
Des travaux ont ainsi renforcé les pratiques médicales à visée diagnostique dans le cas des cancers rares, comme l’harmonisation de la double lecture ACP chez l’enfant dans les réseaux de référence « cancers rares » labellisés par l’Institut national du cancer. D’autres ont porté sur l’amélioration de la situation des familles et des accompagnants de patients, de leur accueil à l’aide à l’accomplissement des démarches sociales. La question de l’hébergement des proches durant l’hospitalisation a également été abordée, à travers plusieurs appels à projets entre 2010 et 2012, puis par la mise en place des hôtels hospitaliers (financés par la DGOS via le Fonds d’intervention régional) destinés aux patients et à leurs proches en amont et en aval d’une hospitalisation.
L’Institut national du cancer a également soutenu plusieurs projets autour de la question des aidants, qui ont contribué à leur proposer une offre associative structurée de soutien et de solutions de répit (comme l’association JADE). Ces travaux s’intègrent dans un dispositif plus général avec la création d’un observatoire des aidants en 2024 menant des réflexions notamment sur les besoins des aidants d’enfants et des AJA atteints d’un cancer ainsi que sur les réponses à apporter.
De plus, des travaux thématiques autour des indications pédiatriques à la protonthérapie (radiothérapie de haute technicité) ont été réalisés en 2016 puis en 2020. Les trois centres français (Orsay, Nice et Caen), avec le soutien de l’Institut national du cancer et de la Société française de radiothérapie oncologique (SFRO), ont mis en place un portail d’adressage pour faciliter l’accès à cette technique. L’analyse du fonctionnement de cet outil permettra d’identifier les indications pour lesquelles l’orientation vers la protonthérapie pourrait être améliorée. La mise en place de registres de pratiques est à l’étude avec l’ensemble des acteurs concernés, en vue d’une meilleure caractérisation de l’apport des techniques innovantes de radiothérapie, y compris la protonthérapie, et incluant les actes réalisés pour les enfants et les AJA.
Par ailleurs, dans la continuité des actions de l’Institut autour de la définition d’un panier de soins de support (mis en place en 2016), l’accès à l’offre de soins de support doit être amélioré en tenant compte des besoins spécifiques des enfants et des AJA. Un forfait dédié aux soins de support et de prévention tertiaire est en cours de mise en place par les ARS. L’identification des structures pouvant prendre en charge les enfants et les AJA est essentielle pour assurer une équité d’accès. Des travaux sont en cours pour élaborer un référentiel organisationnel des soins de support destinés d’une part aux jeunes enfants, d’autre part aux AJA.
Enfin, l’offre en hospitalisation à domicile (HAD) pour les patients pédiatriques et les AJA doit encore s’accroître et mieux prendre en compte leurs spécificités.