L’objectif de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers en matière d’organisation des soins en oncologie-hématologie pédiatrique [Action IV-2.4 - Structurer et consolider une offre de soins d’excellence] est de favoriser l’émergence d’une offre de soins d’excellence garantissant l’accès équitable des enfants et des adolescents jeunes adultes à :
- une expertise en termes de stratégie thérapeutique donnant les meilleures chances de guérison, de limitation de complications, de réduction des séquelles et prenant en compte les choix et les caractéristiques des patients et de leurs familles ;
- une offre de soins de recours, organisée en filière, permettant la mise en œuvre de soins de haut niveau, mobilisant des compétences et des plateaux médicotechniques rares, y compris dans le domaine de la recherche clinique. L’amélioration de la qualité des soins doit conduire à renforcer l’expertise et l’orientation des cas complexes vers des centres spécialisés d’excellence, en créant ou en renforçant le lien avec l’Europe et l’international (filières de soins au sein des réseaux européens, notamment) :
- s’articulant avec une offre de soins de proximité, en mesure d’assurer, quand cela est pertinent et possible, les traitements et le suivi intermédiaires ainsi que les soins de support en toute circonstance, y compris dans les douloureuses situations de fin de vie ;
- s’associant à un accompagnement des patients et de leur famille leur permettant d’anticiper et de gérer les étapes du parcours au plus proche de leur vie quotidienne.
Ces objectifs impliquent à la fois de consolider l’offre de recours dans un maillage adapté au niveau des interrégions, mais aussi de favoriser la coordination des acteurs régionaux et infrarégionaux pour développer les soins et l’accompagnement en proximité.
Une nouvelle règlementation relative à l’activité de cancérologie depuis 2022
Jusqu’à cette date, chaque établissement de santé devait répondre aux critères d’agrément définis par l’Institut national du cancer pour la pratique du traitement des cancers des enfants et des adolescents de moins de 18 ans sur la base d’une autorisation d’activité de soins globale qui concerne à la fois les adultes et les enfants. Cet encadrement a servi de socle aux travaux de la réforme des autorisations d’activités de soins de traitement du cancer. Ces nouveaux textes, parus le 27 avril 2022, ont institué, et c’est nouveau, une autorisation spécifique en cancérologie pédiatrique (dite mention « C ») aussi bien en chirurgie qu’en radiothérapie ou en traitement médicamenteux systématiques des cancers.
La nouvelle règlementation consacre en outre le rôle des organisations interrégionales de recours en oncopédiatrie (OIR), notamment dans l’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaires interrégionales de cancérologie pédiatrique des personnes de moins de 18 ans, et garantit, en matière de RCP, la double expertise pédiatrique et adulte pour les jeunes de 15 à 24 ans (voir détail page suivante). Elle intègre désormais les critères transversaux et spécifiques à la pédiatrie de l’Institut figurant dans l’ancienne règlementation dans un objectif de renforcement de la qualité et de la sécurité des pratiques et des soins (compétences requises des équipes de professionnels de santé, accueil, permanence des soins, accompagnement scolaire et psychologique, aide à l’hébergement des parents ou mise à disposition de chambres parents-enfants).
Ce nouveau cadre de règlementation, entré en vigueur en juin 2023, a servi à consolider le maillage territorial actuel avec la délivrance des autorisations de soins en hémato-oncologie pédiatrique par les Agences régionales de santé (ARS) en 2023, 2024 et 2025.
L’optimisation des organisations interrégionales de recours (OIR)
Afin de mettre en œuvre ces dispositions propres aux enfants et aux adolescents et jeunes adultes (AJA) dans les établissements de santé, 7 OIR avaient été reconnues par l’Institut national du cancer en 2010. Un travail de mise en adéquation des périmètres d’actions des OIR, avec le nouveau découpage géographique des régions issu de la loi NOTRe, a été réalisé afin que les régions ne dépendent que d’une seule OIR, ce qui n’était pas le cas auparavant. Cette réorganisation a conduit à un passage de 7 à 5 OIR.
En juin 2023, en collaboration avec l’ensemble des parties prenantes (SFCE, Go-AJA, coordonnateurs d’OIR, Dispositifs spécifiques régionaux de cancérologie [DSRC], réseaux de pédiatrie, associations, Agences régionales de santé [ARS]), l’Institut a élaboré et publié un référentiel organisationnel destiné à contribuer et à coordonner l’organisation des parcours visant l’excellence des soins, ainsi que leur accessibilité et leur lisibilité.
Le 8 février 2024, le président de l’Institut national du cancer a labellisé, sur la base d’un appel à candidatures, les 5 organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique pour une durée de 5 ans (2024-2028) :
- OIR PACAURA (Auvergne-Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Corse) ;
- OIR Sud-Ouest (Nouvelle-Aquitaine, Occitanie) ;
- OIR GOCE (Bretagne, Pays de la Loire, Normandie, Centre-Val de Loire) ;
- OIR EN-HOPE (Hauts-de-France, Grand Est, Bourgogne-Franche-Comté) ;
- OIR CANPEDIF (Île-de-France, La Réunion).
Un suivi de l’activité et de l’atteinte des missions des OIR est prévu via la mobilisation annuelle d’indicateurs validés avec les intéressés au moyen d’une plateforme nationale mise en place par l’INCa. Ce nouveau dispositif permettra aux OIR de mieux piloter leur activité et de produire des données à destination des tutelles ainsi que de l’INCa. Un bilan national de mise en œuvre, deux ans après la labellisation des OIR, sera également organisé par l’INCa avec l’ensemble des parties prenantes.
Les missions des organisations interrégionales de recours
Le référentiel de missions des OIR définit quatre missions :
- organiser les réunions de concertation pluridisciplinaires de recours en oncopédiatrie (RCPPI), et veiller à la disponibilité d’un double avis pédiatrique et d’adulte pour les RCP des 15-24 ans ;
- participer à l’animation des filières de soins ;
- promouvoir la recherche dans leur interrégion ainsi que les propositions d’inclusion dans les essais cliniques de phase précoce ;
- participer à l’effort de formation des acteurs.
Il est également demandé aux OIR de s’articuler avec les autres acteurs et dispositifs régionaux de coordination - équipes régionales pluridisciplinaires AJA, DSRC, réseaux pédiatriques, ARS, établissements associés, afin de favoriser la fluidité des parcours et l’accompagnement des familles, et de développer des collaborations avec les acteurs nationaux pour améliorer les pratiques et les organisations.
