L’amélioration de l’offre de soins dédiée aux adolescents et jeunes adultes (AJA) a constitué un axe fort du Plan cancer 2014-2019 : le dispositif régional « AJA », mis en œuvre à la suite des expérimentations et sa structuration se poursuivent avec la mise en œuvre généralisée à l’ensemble du territoire depuis 2016, veillant :
- à l’information et au conseil du jeune et de son entourage ;
- à sa bonne orientation ;
- à l’appui en soins de support et à la coordination de son parcours, en lien avec les acteurs des champs social, éducatif, et professionnel, pour favoriser son maintien ou son insertion dans la vie professionnelle ou les études tout au long du parcours de soins.
L’organisation des soins aux AJA doit permettre d’organiser le recours à une double compétence cancérologique, adulte et pédiatrique, pour répondre aux caractéristiques de cette population en transition vers l’âge adulte.
En 2020, les groupes d’experts ont finalisé le référentiel « Préservation de la santé sexuelle chez les patients atteints de cancers ». Sa publication a permis aux équipes, notamment celles prenant soin des AJA, de disposer de recommandations pratiques.
En 2023-2024, une enquête d’opinion a été diligentée par l’Institut concernant la perception des soins destinés aux AJA ainsi que leurs attentes. Cette enquête, réalisée auprès des professionnels concernés, des patients et leurs familles et des associations, démontre que l’accompagnement répond aux attentes des patients, notamment à travers le rôle essentiel joué par les équipes de soins spécialisées et par les équipes pluridisciplinaires régionales AJA (avec l’appui des Dispositifs spécifiques régionaux de cancérologie [DSRC]). Des progrès restent à faire, notamment au moment de l’après-cancer et sur le long terme. Elle montre aussi que les besoins d’accompagnement restent importants après la phase de traitement actif, y compris après la guérison du cancer.
Par ailleurs, afin d’optimiser l’accès aux soins, à la recherche et l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes de 15-24 ans, un état des lieux des dispositifs de soins est en cours avec les acteurs concernés, en collaboration avec le Groupe oncohématologie adolescents-jeunes adultes (GO-AJA) et grâce à la mobilisation de données relatives à l’activité de soins des AJA issues du Système national de données de santé (SNDS). Il est accompagné d’une étude nationale
sur l’offre de soins disponible. Cet état des lieux vise à identifier les avancées, les points d’amélioration depuis la mise en œuvre, en 2016, d’une organisation spécifique avec la création d’équipes pluridisciplinaires régionales AJA et l’appui des DSRC. Il a été partagé avec l’ensemble des parties prenantes (professionnels, ARS, ministère chargé de la santé, sociétés savantes, représentants des patients) lors d’une journée de restitution qui s’est déroulée en juin 2025. Cette démarche donnera lieu à un rapport qui permettra d’orienter les travaux futurs visant à optimiser les soins destinés aux AJA.
